乾州省，東川市。¨k`e/n`k′a*n*s+h·u′.￠c￠o^m/

東川市兒童醫(yī)院。

病房?jī)?nèi)，徐秀秀看著病床上的女兒，只覺(jué)得心如刀絞。

這幾天徐秀秀的眼眶一直都是紅的，幾乎每天晚上都會(huì)偷偷的抹眼淚。

病床上一位六七歲左右的小女孩，臉色彤紅，正迷迷糊糊的睡著，嘴里面還說(shuō)著胡話。

自從半年前女兒因?yàn)殛P(guān)節(jié)疼痛住院之后，徐秀秀就沒(méi)有睡過(guò)一天好覺(jué)。

家里的錢(qián)花了不少都不說(shuō)，可女兒的病情卻幾乎沒(méi)多少好轉(zhuǎn)。

“吃點(diǎn)吧。”

徐秀秀的丈夫江遠(yuǎn)提著午餐過(guò)來(lái)，放在徐秀秀的面前，滿(mǎn)是心疼的道：“咱們現(xiàn)在在照顧琳琳，也要把自已照顧好，不要琳琳還沒(méi)好，咱們自已就先倒下了。”

“你說(shuō)琳琳的病還能治好嗎？”

徐秀秀看了一眼病床上的女兒，帶著哭腔詢(xún)問(wèn)丈夫。

“會(huì)好的，一定會(huì)好的。”江遠(yuǎn)安慰道。

“都這么多天了，琳琳的病情幾乎沒(méi)什么改善。”徐秀秀說(shuō)著，自已都快絕望了。

女兒才七歲呀，那么可愛(ài)，那么懂事，卻要遭這種罪。

“我已經(jīng)給陳醫(yī)生那邊私發(fā)了很多消息了，希望陳醫(yī)生能看到。”

江遠(yuǎn)道：“陳陽(yáng)陳醫(yī)生水平高，治好過(guò)很多疑難雜癥，或許能治好琳琳。\k*s^w/x.s,w?.`c.o/m~”

“你這話都說(shuō)了好多次了。”

徐秀秀道：“陳醫(yī)生那么多粉絲，每天要收到多少私信，肯定看不過(guò)來(lái)的。”

“你先吃飯。”

江遠(yuǎn)安慰道：“肯定能看到，你放心。”

雖然嘴上這么說(shuō)，可江遠(yuǎn)也知道，妻子說(shuō)的是實(shí)情，陳陽(yáng)那么多粉絲，后臺(tái)必然會(huì)有很多留言，像陳陽(yáng)這種級(jí)別的主播網(wǎng)紅，怎么可能留意到每一位粉絲的私信。

更何況陳陽(yáng)還是醫(yī)生，有著自已的工作，越是大醫(yī)生，號(hào)越難掛。

“吃點(diǎn)吧。”江遠(yuǎn)幫妻子把飯盒打開(kāi)，再次勸道。

徐秀秀這才拿著筷子，勉強(qiáng)吃飯，這一段時(shí)間，她哪有什么胃口？

徐秀秀吃飯的時(shí)候，江遠(yuǎn)又打開(kāi)手機(jī)，打算再次給陳陽(yáng)的賬號(hào)發(fā)私信。

對(duì)于江遠(yuǎn)這種普通人來(lái)說(shuō)，他沒(méi)有什么認(rèn)識(shí)大專(zhuān)家和名醫(yī)的渠道，哪怕知道某位專(zhuān)家看這個(gè)病看的好，他也聯(lián)系不到，只能碰運(yùn)氣。

而陳陽(yáng)這邊就是江遠(yuǎn)的一絲希望，雖然這個(gè)希望很渺茫。

剛剛打開(kāi)賬號(hào)，江遠(yuǎn)就是一愣，他竟然看到了陳陽(yáng)賬號(hào)的回復(fù)。??狐±??戀$文-學(xué)? ¨|首?=發(fā)&

“江先生您好，我這邊是陳醫(yī)生的助手，因?yàn)楹笈_(tái)私信太多，很抱歉才看到您的留言，如果方便的話，可以把孩子的詳細(xì)情況私發(fā)給我。”

看到這條回復(fù)的時(shí)候，江遠(yuǎn)都有點(diǎn)不敢相信自已的眼睛。

陳陽(yáng)那邊竟然真的回復(fù)他了。

“秀秀，秀秀。”江遠(yuǎn)聲音顫抖的喊著妻子。

“怎么了？”徐秀秀急忙問(wèn)。

“你看，陳醫(yī)生回復(fù)了，陳醫(yī)生回復(fù)了。”江遠(yuǎn)把手機(jī)遞給妻子，激動(dòng)的說(shuō)道。

“呀，陳醫(yī)生真的回復(fù)了。”

徐秀秀也有點(diǎn)不敢相信，急忙催促道：“那你還不快點(diǎn)回復(fù)。”

“我找找琳琳的檢查單。”

說(shuō)著江遠(yuǎn)急忙去查找女兒的檢查單，把各種檢查單都找到，甚至還專(zhuān)門(mén)詢(xún)問(wèn)了管床醫(yī)生，之后才把更為詳細(xì)的情況發(fā)了過(guò)去。

......

年齡：7歲

性別：女

主要訴求：反復(fù)高燒不退、多關(guān)節(jié)腫痛，治療效果差且副作用明顯。

詳細(xì)病癥描述：

反復(fù)高燒（核心癥狀）：

特點(diǎn)：發(fā)熱呈弛張熱型（體溫波動(dòng)大，每日溫差可達(dá)3-5°c，高峰常超過(guò)39°c甚至達(dá)40°c），且反復(fù)發(fā)作，無(wú)明顯規(guī)律性。

頻率與持續(xù)時(shí)間：每次發(fā)熱持續(xù)數(shù)天至1-2周不等，間隔數(shù)天或一兩周后又再次發(fā)作。發(fā)熱時(shí)面色蒼白、精神萎靡，退熱期精神稍好轉(zhuǎn)。

伴隨癥狀：發(fā)熱時(shí)常伴有寒戰(zhàn)、全身乏力、食欲極差。抗生素治療無(wú)效（家長(zhǎng)明確提及使用過(guò)多種抗生素均無(wú)改善）。

多關(guān)節(jié)腫痛（核心癥狀）：

受累關(guān)節(jié)：主要累及雙側(cè)膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)、腕關(guān)節(jié)，呈對(duì)稱(chēng)性或游走性（不同時(shí)間點(diǎn)疼痛

腫脹的關(guān)節(jié)可能不同）。

疼痛性質(zhì)：疼痛程度中至重度，影響日常活動(dòng)和行走。孩子常訴關(guān)節(jié)“很痛”、“不想動(dòng)”。

腫脹表現(xiàn)：受累關(guān)節(jié)可見(jiàn)明顯腫脹，觸之皮溫升高（局部發(fā)熱），可能有輕度發(fā)紅。腫脹關(guān)節(jié)活動(dòng)明顯受限。

晨僵：家長(zhǎng)描述早晨起床時(shí)關(guān)節(jié)僵硬感明顯，活動(dòng)后稍緩解，持續(xù)時(shí)間超過(guò)1小時(shí)。

“從患者家屬發(fā)來(lái)的情況來(lái)看，當(dāng)?shù)厝胰揍t(yī)院（至少包括省級(jí)兒童醫(yī)院）經(jīng)過(guò)系列檢查，高度懷疑為幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎（jia），具體分型可能傾向于多關(guān)節(jié)型（rf陰性或陽(yáng)性）或全身型（因有高熱），但未明確提及確診分型。”

陳陽(yáng)的辦公室，文蔓露給陳陽(yáng)說(shuō)著情況。

“醫(yī)院那邊進(jìn)行了糖皮質(zhì)激素治療，足量使用后，發(fā)熱和關(guān)節(jié)癥狀曾有一定程度緩解，但效果不持久，一旦嘗試減量，癥狀迅速反彈甚至加重。”

“免疫抑制劑（如甲氨蝶呤-mtx），作為基礎(chǔ)治療藥物使用然而，使用至少3個(gè)月后，關(guān)節(jié)腫痛和發(fā)熱控制效果不佳，并且在治療中環(huán)出現(xiàn)嚴(yán)重的副作用......“

“孩子出現(xiàn)了典型的“滿(mǎn)月臉”、“水牛背”，食欲亢進(jìn)但體重增長(zhǎng)過(guò)快且分布異常，使用甲氨蝶呤后，孩子出現(xiàn)反復(fù)口腔潰瘍、惡心嘔吐、肝功能輕度異常導(dǎo)致孩子非常痛苦......”

陳陽(yáng)也看著孩子家屬發(fā)過(guò)來(lái)的一些檢查。

“關(guān)節(jié)超聲：顯示多個(gè)關(guān)節(jié)（膝、踝）存在滑膜增厚、關(guān)節(jié)腔積液，x光片顯示受累關(guān)節(jié)骨質(zhì)未見(jiàn)明顯破壞。”

一邊看一邊道：“從西醫(yī)的角度看，病癥呈現(xiàn)典型的慢性、復(fù)發(fā)性、多系統(tǒng)炎癥性疾病特點(diǎn)，核心是反復(fù)弛張高熱和頑固性多關(guān)節(jié)炎。”

說(shuō)著，陳陽(yáng)對(duì)文蔓露道：“告訴小穎他們，可以聯(lián)系孩子家屬，進(jìn)一步核實(shí)情況，這個(gè)孩子咱們收了。”

“好。”

文蔓露點(diǎn)了點(diǎn)頭：“我這就去通知。”

說(shuō)著文蔓露就向陳陽(yáng)辦公室外面走去。

看過(guò)這個(gè)病癥之后，文蔓露也是建議能讓孩子來(lái)京都醫(yī)療中心接受治療的。